罕藥取得追蹤

• 日期：2026-10-28
• 來源主題：today-ltc-medical

所遇到的問題

台灣247種罕病、2萬餘人通報，126種罕藥僅86種獲健保給付、28種仍在等待；家屬須先提出需求再逐署審查，甚至出現2歲癲癇幼兒跨海求藥近半年，專案進口與給付時程對救命用藥緩不濟急。

可開發的 APP 主題

罕藥取得追蹤

這支 APP 能做到什麼

• 查詢罕藥健保給付、等待名單與國內是否買得到
• 一次備齊國健署、食藥署、健保署所需文件並追蹤各署進度
• 列出經認定可專案進口、得免台灣藥證的條件與申請步驟
• 同病友登錄缺藥、等待天數與實際取得結果，減少家屬獨自跨國尋藥