病友指長照無法滿足罕病需求 長照司：加強醫療銜接 - UDN
- 來源: udn.com
- 分類: 長照
- Published: 2026-11-02T22:10:02+08:00
- Source: https://udn.com/news/story/7266/9852525
主要內容摘要
1. 罕病團體調查：長照使用率低，六大服務缺口仍在
2. 復能後停服恐使SMA等不可逆病況在空窗期惡化
3. 長照司稱3.0強化醫照銜接；國健署研新生兒篩檢納公費評估
為何成為話題
罕病家庭反映長照制度與病程不合，牽動照顧公平、外看補助政策及公費篩檢財政排序。
三個爭議點
1. 以復能為目標的長照邏輯，能否真正適配不可逆罕病
2. 僅靠在宅醫療搭配照服員，特殊照護知能落差能否補足
3. 照顧者津貼、有薪照顧假與外看補助訴求，財政與優先序如何取捨