罕病童跨海求藥等半年 衛福部允檢討 - 中華新聞雲／中華日報
- 來源: cdns.com.tw
- 分類: 政策
- Published: 2026-10-29T06:22:51+08:00
- Source: https://www.cdns.com.tw/articles/1481521
主要內容摘要
1. 早發性癲癇腦病變第53型病童跨海求藥近半年才取得
2. 國內無幼兒液劑，家長被要求自覓藥源走個人專案進口
3. 石崇良承諾一個月內檢討罕病認定與專案進口流程
為何成為話題
首例幼童等藥半年，家長每天都在搶治療時間；認定與管制藥進口速度決定罕病家庭存活機會與藥品供應可信度。
三個爭議點
1. 已設藥品調度與罕藥物流中心，仍要家長海外自覓，機制是否空轉
2. 只能把成人錠劑分切給幼兒管灌，劑型缺口與用藥安全誰負責
3. 1月申請至7月才取得，管制藥與罕病認定串接是否過度耗時