罕病專案進口用藥進度助手

• 日期：2026-10-27
• 來源主題：today-war-room

所遇到的問題

未列冊罕病幼兒須專案申請國外管制抗癲癇液劑，國健署與食藥署審查疊加、須病人主動提出才能啟動，弱勢家庭難跨過文件與費用門檻，救命時效被卡住。

可開發的 APP 主題

罕病專案進口用藥進度助手

這支 APP 能做到什麼

• 依症狀與藥名列出專案進口、管制藥與罕病認定須備文件與主管機關
• 平行追蹤國健署、食藥署與罕病委員會審查狀態並提醒缺件
• 估算申請到取得藥品的時程節點，標示黃金治療期風險
• 匯出衛福部檢討會可用的申請紀錄與聯絡窗口
• 提供弱勢家庭補助、費用與代辦諮詢資源對照