罕見疾病照護下一步怎麼走？從早期篩檢到治療、長照，專家籲補上制度缺口 - PChome Online 新聞
- 來源: news.pchome.com.tw
- 分類: 長照
- Published: 2026-09-27T08:04:17+08:00
- Source: https://news.pchome.com.tw/healthcare/evergreen/20260927/index-79046745701251314012.html
主要內容摘要
1. 2026罕病論壇主張照護應從診斷接到復健與長照
2. 115年罕藥血友病與特材專款192.21億，另爭20億
3. 新生兒篩檢近100%，通報與事前審查仍可能拖治療窗
為何成為話題
罕病家庭在意孩子能不能及時用藥；高價基因療法影響健保財務、照顧者生計與長期照護負擔。
三個爭議點
1. 國際主席稱台灣組織最好，論壇仍指有病人沒被制度接住
2. 藥價要納入照顧者工時與薪資損失，現有評估未必算得到
3. SMA與AADC屬一次性高價療法，無效或復發後費用誰承擔